En las últimas horas se dio a conocer la historia de “Rafa”, un niño sanjuanino de seis años que padece hipertensión pulmonar y por el que sus padres piden el ingreso urgente de un medicamento.
El menor lleva de momento una vida normal, pero su enfermedad es degenerativa y potencialmente mortal. El medicamento que piden los padres se llama Sotatercept que podría salvarlo, pero no está permitido en la Argentina.
Su padre, Andrés Muñoz, pidió la ayuda por medio de un video debido a que los síntomas de su hijo están empeorando. Señaló además que el medicamento mencionado es el único que ataca la causa de la enfermedad.
El laboratorio MSD Argentina (Merck en Estados Unidos) tiene la orden judicial de la Cámara Federal de Mendoza de entregar la medicación para el menor, pero no lo hace. Ante esta situación y el empeoramiento de su hijo, Muñoz se vio obligado a exponer la situación al público.
“El laboratorio instalado en el país abandona a su suerte a un niño de seis años y le niega ayuda (…) Es una vergüenza mundial. Ayuden a mi hijo argentino a salvar su vida”, manifestó. Según sostuvo, Anmat autorizó el ingreso del medicamento al país, pero el laboratorio no cumple con la medida cautelar.
Actualmente el remedio no tiene licencia en la Argentina y no ingresa al país pese a lo determinado por la Cámara Federal. Para presionar la autorización de su ingreso, la familia de “Rafa” convocó a una junta de firmas mediante Change.org.
Hipertensión pulmonar: cómo afecta a bebés y niños
La enfermedad se representa con la presión alta en las arterias de los pulmones. Es una enfermedad rara y progresiva que afecta a personas de todas las edades.
Los niños nacen con arterias pulmonares estrechas o las arterias se engrosan y estrechan con el tiempo. Al estrecharse, provocan un aumento de la presión. Esto provoca que el ventrículo derecho bombee sangre a los pulmones para recibir oxígeno.
En caso de una hipertensión arterial pulmonar, el ventrículo derecho necesita bombear el aumento de presión en las arterias pulmonares. Con el tiempo, esto puede conducir a problemas cardíacos. Las paredes del ventrículo derecho pueden engrosarse más de lo normal y su funcionalidad disminuirá con el paso del tiempo.
La hipertensión puede desarrollarse por causa desconocida o por algún otro problema médico, como la cardiopatía congénita o enfermedad pulmonar.
Hipertensión pulmonar: síntomas
Los síntomas provocados por la hipertensión pulmonar dependen de cuál sea su causa exacta. Debe hacerse un estudio diagnóstico completo para averiguar la causa subyacente. En los niños la variedad de síntomas incluye:
-Fatiga al hacer actividad.
-Problemas de respiración al hacer actividad.
-Dolor en el pecho.
-Desmayos, particularmente después de hacer actividad.
-Hinchazón en piernas o tobillos.
Por todo esto es que los padres de “Rafa” piden el ingreso urgente del medicamento, ya que puede mejorar el presente y cambiar el futuro de su niño.